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Einstellung betroffener Familien zum Down-Syndrom vor und nach der Einführung der Pränataldiagnostik: Langzeitvergleich 1969-2002 - [English]


Duration:

Sep 2002 - Mar 2002

Funding body:

Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)

Contact:

Lenhard, Wolfgang

Institut für Sonderpädagogik

Wittelsbacherplatz 1

97074 Würzburg

Germany

Phone: +49-(0)931-888 4865 Fax: +49-(0)931-888 6804

E-Mail: wolfgang.lenhard@mail.uni-wuerzburg.de URL: http://www.uni-wuerzburg.de/sopaed1/breitenbach/down/

Head:

Breitenbach, Erwin (PD Dr.)

Henn, Wolfram (Prof. Dr.)

Member:

Lenhard, Wolfgang

Ebert, Harald (Dr.)

Schindelhauer-Deutscher

Short Description:

In den Jahren 1969-1972 wurde am Max-Planck-Institut für Psychiatrie in München an mehreren hundert Kindern mit Down-Syndrom aus Bayern eine umfassende Untersuchung über die damals noch weitgehend ungeklärten psychosozialen Probleme von Patienten mit dieser Chromosomenanomalie und ihrer Familien durchgeführt. Ein unpubliziert gebliebener Teilaspekt dieser Studie lieferte 282 Fragebögen zu je 147 Items, in denen die Mütter ihre eigene Einstellung zu ihrem behinderten Kind und dessen Akzeptanz in seinem sozialen Umfeld darstellen. Dieses Originalmaterial eröffnet die Möglichkeit, in einer Vergleichsstudie aus der Betroffenenperspektive die Stellung genetisch behinderter Kinder in Familie und Gesellschaft zu untersuchen. Hierzu werden 2003 die weitgehend gleichen, jedoch um wesentliche Aspekte ergänzten Fragebögen einer Vergleichspopulation von Müttern und Vätern von Kindern mit Down-Syndrom erneut vorgelegt werden. Zusätzlich sollen folgende Kontrollgruppen befragt werden: Väter und Mütter nicht-behinderter Kinder, Väter und Mütter von Kindern mit geistiger Behinderung unbekannter Genese.

Von besonderem Interesse sind für uns Veränderungen, die auf den Fortschritt auf dem Gebiet der Pränataldiagnostik zurückzuführen sind. Dafür sollen dieselben Eltern in einem zusätzlichen, technikfolgenanalytischen Ansatz nach ihrer Einstellung zu den verfügbar gewordenen bzw. in der Entwicklung befindlichen Möglichkeiten der genetischen Pränataldiagnostik bzw. pränataler Screeningverfahren befragt werden.

Keywords

prenatal diagnosis

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