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Einstellungen und - [English]


Duration:

Sep 2000 - Jan 2002

Funding body:

Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)

Contact:

Barth, Jürgen (PhD Dr.)

Albert-Ludwigs-Universität Freiburg

Institut für Psychologie

Abteilung für Rehabilitationspsychologie

Engelbergerstr. 41

79106 Freiburg

Germany

Phone: +49-(0)761-203-3053 Fax: +49-(0)761-203-3040

E-Mail: jbarth@psychologie.uni-freiburg.de URL: http://www.psychologie.uni-freiburg.de/einric...isk.htm

Head:

Bengel, Jürgen (Prof. Dr. Dr.)

Barth, Jürgen (PhD Dr.)

Member:

Helmes, Almut (Dr.)

Reitz, Frauke

Short Description:

Zentraler Untersuchungsgegenstand dieser Studie ist die Einstellung zur prädiktiven genetischen Brustkrebsdiagnostik. Bei Vorliegen einer bestimmten Genmutation kann von einem erhöhten Risiko für Brust- und Eierstockkrebs ausgegangen werden. Dazu liegen bereits diagnostische Routinen zur Erfassung genetischer Veränderungen vor (prädiktive Brustkrebsdiagnostik). Erwartete (positive und negative) Konsequenzen, die Intention zur Teilnahme an einer solchen diagnostischen Untersuchung sowie das Wissen über Möglichkeiten und Grenzen der Untersuchungsmethode werden untersucht. Die Gesamtstichprobe enthält folgende Gruppen von Frauen: 1. Frauen, deren Erstgradangehörige an Brustkrebs erkrankt sind (Angehörigenstichprobe; N=200), 2. Frauen, die selbst an Krebs erkrankt sind (und möglicherweise auch erkrankte Erstgradangehörige haben; Erkranktenstichprobe; N=200), 3. Frauen ohne eigene Erkrankung oder Erkrankung in der Familie (Allgemeinbevölkerung; N=500). Das Gesamtprojekt besteht aus einer Fragebogenstudie (quantitative Teilstudie) und einer Interviewstudie mit ausgewählten Frauen (qualitative Teilstudie).

Fragestellungen der quantitativen Teilstudie: 1. Deskription der drei Teilstichproben hinsichtlich Wissen, Einstellung, erwarteten Konsequenzen, Risikowahrnehmung etc. sowie Überprüfung auf statistisch bedeutsame Unterschiede. 2. Bestehen zwischen der Risikowahrnehmung bzw. (krebsbezogener) Angst , dem Wissen, den erwarteten Konsequenzen etc. Zusammenhänge? Können Prädiktoren für die Testintention formuliert werden?

Methodik: Es wird eine Stichprobe von Frauen aus der Allgemeinbevölkerung über das Einwohnermeldeamt gezogen, die ein Informationsschreiben zum Vorgehen der Studie erhält. Sollten diese Frauen kein Interesse an der Studie haben, so können sie sich bei der Projektgruppe abmelden. Verbleibende Personen werden anschließend durch die Projektgruppe telefonisch zu soziodemographischen und erkrankungsbezogenen Variablen befragt. Letztgenannter Bereich dient zur Unterteilung der Ausgangsstichprobe in die drei Teilstichproben (Allgemeinbevölkerung, Angehörige, Erkrankte). Ein anschließend zugesandter Fragebogen erfasst für alle Stichproben die Bereiche Testintention, Einstellung, Ängstlichkeit, Depressivität, subjektive Risikowahrnehmung (für eine Erkrankung bzw. ein Rezidiv), Gründe für und gegen eine Testung, Früherkennungsmaßnahmen, krebsbezogene Ängste und Sorgen, Krebsangst, Wissen bzgl. Brustkrebs und verändertem Brustkrebsgen sowie allgemeine Gesundheit. Die Auswertung erfolgt zunächst deskriptiv für die Teilstichproben und anschließend werden Unterschiedshypothesen getestet. Prädiktoren für die Testintention und Einstellung werden mittels einer Regressionsanalyse untersucht.

Fragestellungen der qualitativen Teilstudie: 1. Führt die Information über die Möglichkeit einer prädiktiven Diagnostik zu einer weiteren Informationssuche zum Thema prädiktive Brustkrebsdiagnostik? 2. Welchen Einfluß hat die Informationssuche auf die Risikowahrnehmung, Einstellung und Intention? 3. Welche Faktoren haben Einfluß auf die Einstellung zur prädiktiven Brustkrebsdiagnostik? 4. Welche Gründe werden für bzw. gegen die Inanspruchnahme eines prädiktiven Gentests genannt?

Methodik: Für die qualitative Teilstudie werden insgesamt 20 Frauen aus den drei Stichproben selegiert. Anhand theoretischer Überlegungen wird ein Interviewleitfaden erstellt. Eine inhaltsanalytische Auswertung wird das Interviewmaterial strukturieren und Verarbeitungsstrategien einer Erstinformation über das Thema prädiktive Brustkrebsdiagnostik beschreiben. Weitere Aspekte der Auswertung liegen auf der Beschreibung von Testmotiven sowie der Frage nach erlebten Vor- und Nachteilen der Inanspruchnahme. Methodisch wird sich die Auswertung an der Grounded Theory orientieren und bereits vorliegende Auswertungssoftware nutzen.

Kooperation: Die Studie ist auf zwei Jahre projektiert und wird an der Abteilung für Rehabilitationspsychologie des Psychologischen Instituts an der Universität Freiburg durchgeführt. Die Abteilung steht in Kooperation mit der Humangenetischen Beratungsstelle der Universität Freiburg (Professor Dr. G. Wolff) und der Abteilung Medizinische Psychologie der Universität Hamburg (Prof. Dr. Dr. U. Koch). Ebenfalls besteht eine Kooperation mit der Multicenterstudie der Deutschen Krebshilfe. Auf internationaler Ebene ist die Abteilung für Rehabilitationspsychologie in engem Kontakt mit dem Fred Hutchinson Cancer Research Center in Seattle, USA (Prof. Dr. D. Bowen). Für die Entwicklung des Fragebogens wurden Kontakte zur Abteilung für Soziologie der Universität Hohenheim (Prof. Dr. D. Urban), der Abteilung Pädagogische und Angewandte Psychologie der Universität Trier (PD Dr. E. Kals) sowie der Human Genetic Commission (London) genutzt.

Keywords

disease – genetic testing / counseling – human genetics – medical ethics – technology ethics

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