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Genetische Ausstattung - Krankheit - Behinderung: Die ethische Funktion des Krankheits- und Behinderungsbegriffs in der medizinischen Anwendung der Humangenetik - [English]


Duration:

Jun 1993 - May 1997

Funding body:

Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)

Contact:

Institut für Wissenschaft und Ethik (IWE)

Bonner Talweg 57

53113 Bonn

Germany

Phone: +49-(0)228-3364-1920 Fax: +49-(0)228-3364-1950

E-Mail: iwe@iwe.uni-bonn.de URL: http://www.iwe.uni-bonn.de/deutsch/index_mo14.html

Head:

Honnefelder, Ludger (Prof. Dr. Dr.)

Member:

Lanzerath, Dirk (Dr.)

Woopen, Christiane (Dr.)

Honecker, Martin (Prof. Dr.)

Propping, Peter (Prof. Dr.)

Short Description:

Wie jedes ärztliche Handeln gewinnt auch die ärztliche Anwendung der Humangenetik ihre ethische Legitimation aus der Bindung an das therapeutische oder palliative Ziel, dem ärztliches Handeln generell unterliegt, also aus der Bindung an die normativ verstandenen Begriffe Krankheit/Gesundheit bzw. Behinderung . Diese medizinethisch wichtige Bindung an den Krankheits- bzw. Behinderungsbegriff ist in ihrer Leistungsfähigkeit jedoch keineswegs unproblematisch. Beide Begriffe sind in der modernen Medizin immer komplexer geworden. Die Untersuchung macht deutlich, dass «Krankheit» nicht so etwas wie eine natürliche Art, auch nicht einfach eine biologische Dysfunktion beschreibt, sondern eine praktische Zuschreibung darstellt, die vom Interesse an der Heilung des Kranken bestimmt ist und eine normative Vorstellung formuliert, die die Anerkennung der Hilfsbedürftigkeit und die Aufforderung zum ärztlichen Handeln bestimmt. Aus zu interpretierenden natürlichen Vorgegebenheiten, dem Selbstempfinden des erkrankten Subjekts im gesellschaftlichen Kontext, erwachsen ärztliche Aufgabe und Auftrag in Form von Diagnose, Heilung, Linderung und Prävention.

Im Ergebnis lassen sich hieraus im Hinblick auf die ärztliche Anwendung der Humangenetik ethische Implikationen ableiten (1) für die Abgrenzung zwischen ärztlicher Indikation und Heilung einerseits sowie Enhancement und Eugenik andererseits; (2) für das Verhältnis von Krankheit und Behinderung; sowie (3) für das (Miss-) Verständnis von einer «genetischen Normalität».

(1) Nicht erst Therapie, Prävention und Palliation, sondern bereits der diagnostische Prozess enthält wesentlich praktisch-normative Momente. Die Diagnose zielt nicht auf einen theoretischen, sondern auf einen praktischen Erkenntnisgewinn und dient der Prognose sowie der Festlegung des therapeutischen Vorgehens. Sie ist als Mittel zweckhaft an die Zielsetzungen des ärztlichen Handelns gebunden. Welche Bedeutung die Bindung an den Begriff der Krankheit und an das damit verbundenen Arzt-Patient-Verhältnis für die Lösung der ethischen Probleme besitzt, wird besonders an den schwierigen Fragen deutlich, die mit den je verschiedenen Möglichkeiten der genetischen Diagnostik (Präfertilisations- und Präimplantationsdiagnostik, pränatale Diagnostik, postnatale genetische Tests) verbunden sind. Denn wenn man den Gebrauch der Diagnostik an gesundheitliche Zwecke , an die Arzt-Patient-Beziehung sowie an die Indikation einer schweren Krankheit bindet, sind wichtige Grenzen gezogen. Der Verzicht auf die Bindung an die ärztlichen Zielsetzungen gäbe eine Nutzung der Diagnostik zu beliebigen Zwecken - etwa auch denen von Arbeitsmarkt und Versicherungswesen - frei. Würde die Bindung an die Indikation schwerer Krankheit aufgegeben, wäre die Möglichkeit eröffnet, die Diagnose nicht im Hinblick auf (zu therapierende) Krankheiten zu erstellen, sondern im Hinblick auf Verbesserung der menschlichen Natur (Enhancement) und Eugenik. Mit der genetischen Beratung durch den Arzt soll die Diagnose im Rahmen der Humangenetik eng an das Arzt-Patient-Verhältnis gebunden werden, welches dann, wenn sich das ärztliche Handeln weiterhin an klar definierten Zielsetzungen orientiert, den diagnostischen Handlungsmöglichkeiten grundsätzliche Grenzen zieht, die mit dem praktischen Krankheitsbegriff verbunden sind. Diese Grenzen gelten gerade auch hinsichtlich therapeutischer Vorgehensweisen. Neben dem Wunsch nach Enhancement sind es eugenische Vorstellungen, die medizinisches Können - in Form der Anwendungsmöglichkeiten der Humangenetik - für andere als medizinische Zwecke instrumentalisieren. Dabei geht es nicht nur um genetisch bedingte Krankheiten, sondern auch um sogenannte «Normalmerkmale» wie Intelligenz, Größe, kosmetische Merkmale, Rassenzugehörigkeit sowie darüber hinaus um soziale Phänomene, die mit genetischen Dispositionen in Verbindung gebracht wurden und werden. Eine eugenische Intention ist insbesondere in all jenen Fällen anzunehmen, in denen autonome Entscheidungen von Einzelnen durch sozialen Druck oder durch staatlichen Zwang aufgehoben werden.

(2) Ausgehend von dem praktischen Ansatz lässt sich auch ein Begriff der Behinderung formulieren, der «Behinderung» oder «Behindertsein» nicht mit Krankheit gleichsetzt, gleichwohl von chronischer Krankheit nicht scharf abzugrenzen ist. Während Krankheit zeitlich begrenzt ist, so meint Behinderung eine dauerhafte, allenfalls symptomatisch therapierbare Beeinträchtigung des physischen oder psychischen Zustandes. Auch dieser Begriff impliziert eine Reihe naturwissenschaftlich erhebbarer Parameter, doch ist es - analog zur Krankheit - erst die Erfahrung des oder der Betroffenen, die einen bestimmten Zustand als mehr oder minder starke Behinderung erscheinen lässt. Einen Zustand an sich selbst als eine Behinderung aufzufassen und dies nicht als eine Krankheit, sondern - wie es die Bundesvereinigung Lebenshilfe für geistig Behinderte einmal formuliert hat - als « besondere Form der Gesundheit » zu empfinden, macht das Moment der Selbstinterpretation deutlich. Eine am Menschenrechtsgedanken orientierte Gesellschaft wird ihre Aufgabe gerade darin sehen, auch denjenigen ihrer Mitglieder Möglichkeiten für ein gelingendes Leben zu schaffen, die in ihren natürlichen Fähigkeiten gegenüber der Mehrheit der Gesellschaft eingeschränkt sind, was freilich nicht ausschließt, dass auch der behinderte Mensch - wie jeder andere Mensch - an seinem Leben scheitern kann.

(3) An kaum einer anderen Stelle zeigt sich die Problematik eines an «Normen» oder an «Normalität» orientierten Krankheitsbegriffs so deutlich wie in der Genetik. Versteht man Krankheit primär als Abweichung von einer deskriptiv erhebbaren Norm, dann muss jede Abweichung eines «Ist»-Wertes von einem «Soll»-Wert mit Krankheit gleichgesetzt werden. Dies gilt gerade in der Sicht der modernen Genetik selbst: Wäre Krankheit gleichzusetzen mit genetischer Variabilität, dann hätte kaum jemand die Chance, völlig gesund zu sein. Weder lässt sich Normalität an einem Durchschnittswert ablesen, noch von einem utopischen Ideal her ableiten. Vielmehr ist es die individuelle Variabilität der Natur, die eine je eigene Norm des Subjekts hervorbringt und mit Blick auf den persönlichen Lebensentwurf zum Interpretandum wird. Die Frage nach der Natur des Menschen und ihrer normativ zu deutenden Momente aber ist nur zu beantworten mit Blick auf das praktische Verhältnis, das der Mensch zu seiner eigenen Natur einnimmt. So macht erst der Bezug einer genetischen Variante zu phänotypischen Krankheitszeichen sie zu einer krankheitsauslösenden oder einer zu Krankheit disponierenden Variante. Auf der genetischen Ebene scheint daher ein Krankheitsbegriff, der sich ausschließlich auf Normen und Normalität beruft, besonders ungeeignet zu sein. «Genetische Normalität» als handlungsleitender, als präskriptiver Begriff ist also schon naturwissenschaftlich betrachtet ein Unbegriff. Ähnliches gilt dann von Redewendungen wie etwa der vom «genetisch perfekten Kind».

Offensichtlich gibt es bei der Betrachtung der individuellen genetischen Ausstattung keine hinlänglichen naturwissenschaftlichen Kriterien, mit deren Hilfe ausschließlich anhand des Erbmaterials abgelesen werden könnte, welche molekularbiologischen Zustände unter die Begriffe «Krankheit» oder «Behinderung» fallen. Genauso wenig lassen sich beide Begriffe naturwissenschaftlich unterscheiden. Vielmehr werden sie als praktische Begriffe für die Handlungskontexte von Arzt und Patient relevant, in denen sie erst als zwei distinkte Begriffe erscheinen. Der praktische Krankheitsbegriff kann dazu beitragen, dass Medizin auch bei der Anwendung humangenetischer und molekularbiologischer Methoden weiterhin berechenbar bleibt, das Vertrauen zwischen Arzt und Patient stabilisiert wird und die innovativen Möglichkeiten moderner biomedizinischer Forschung in Diagnose und Therapie genutzt werden können, ohne dass die mit ihnen verbundenen Risiken eskalieren. Ein an einen solchen Krankheitsbegriff gebundenes ärztliches Handeln bleibt ein Handeln am kranken Menschen . Es wird nicht ausschließlich durch gesellschaftliche Normvorstellungen oder individuelle Bedürfnisse zur Verbesserung der Lebensqualität geleitetet und damit zur beliebigen Serviceleistung ausgeweitet. Deshalb bedarf es in dem Maß, in dem die ärztliche Anwendung der Humangenetik zunimmt, einer differenzierten Reflexion auf das, was Krankheit für den Menschen bedeutet. Denn nur sie kann eine Antwort auf die Frage vermitteln, innerhalb welcher Grenzen Krankheit mit Hilfe genetischer Diagnostik bekämpft werden kann und muss, und verhindern, der gefährlichen Illusion eines krankheitslosen Zustands und darauf bezogener Allmachtsphantasien Folge zu leisten.

Keywords

disability – disease – eugenics / enhancement – genetic research / engineering – human genetics – medical ethics – physician-patient relationship

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