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Genetische Ausstattung und Schutz der Person - [English]


Duration:

Jun 1993 - May 1997

Funding body:

Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)

Contact:

Institut für Wissenschaft und Ethik (IWE)

Bonner Talweg 57

53113 Bonn

Germany

Phone: +49-(0)228-3364-1920 Fax: +49-(0)228-3364-1950

E-Mail: iwe@iwe.uni-bonn.de URL: http://www.iwe.uni-bonn.de/deutsch/index_mo14.html

Head:

Honnefelder, Ludger (Prof. Dr. Dr.)

Member:

Wildfeuer, Armin G. (Prof. Dr.)

Woopen, Christiane (Dr.)

Honecker, Martin (Prof. Dr.)

Propping, Peter (Prof. Dr.)

Short Description:

Im Zentrum des Projekts steht die Frage, ob und inwieweit die individuelle genetische Ausstattung an dem Schutz partizipiert, der sowohl der Person als auch ihrer individuellen Natur, mithin ihren naturalen Vorgaben insgesamt gilt. Ziel der Untersuchung war es, (1) in Auseinandersetzung mit der aktuellen Debatte um den Personbegriff grundsätzlich das Person-Natur-Verhältnis zu klären, die Tragfähigkeit und Plausibilität des Menschenwürdegedankens zu prüfen und die Reichweite des durch ihn begründeten Schutzes der Person zu bestimmen; (2) unter Berücksichtigung dessen, was die humanbiologische und medizinische Forschung zum Verständnis von Rolle und Funktion des Genoms für den Bauplan, die Ontogenese und den Vollzug der Person beitragen, das Person-Genom-Verhältnis zu klären; (3) zu prüfen, ob sich das Person-Genom-Verhältnis als Sonderfall des Person-Natur-Verhältnisses begreifen lässt, mit der Absicht, darüber den moralische Status der individuellen genetischen Ausstattung zu bestimmen; sowie (4) vor diesem Hintergrund Kriterien für die generelle ethische Beurteilung der diagnostischen und therapeutischen Handlungsmöglichkeiten der Humangenetik zu entwickeln.

Das Verhältnis von genetischer Ausstattung und phänotypischen Merkmalen ist nicht als eindimensional zu verstehen. Am Gen oder an dessen Basensequenzen ist das daraus hervorgehende Merkmal nicht abzulesen. Ebenso lässt sich «genetische Individualität» auf unterschiedliche Funktions-Ebenen beziehen. Selbst eineiige Zwillinge können differieren. Von dieser genetischen Individualität sind jedoch keine unmittelbaren Rückschlüsse auf die personale Individualität zulässig. Erst in einem komplexen Wirkungs- und Regulationszusammenhang unter Beteiligung von Umweltfaktoren üben ein Gen oder mehrere Gene Einfluss auf ein Merkmal aus. Die genetische Ausstattung ist also kein determinierender Faktor im Sinne eines Programms für das, was wir als Person erleben, sondern vielmehr eine Rahmenvorgabe, die innerhalb eines kontextuellen Geschehens einem Merkmal einen von weiteren Faktoren abhängigen Manifestationsspielraum vorgibt. Am ehesten ist die Funktion des Genoms als notwendige, nicht jedoch als hinreichende Bedingung der Möglichkeit von Entwicklung und Manifestation individueller Merkmale in einem bestimmten Variationsrahmen zu beschreiben.

Mit Blick auf das Person-Natur-Verhältnis ist festzuhalten, dass der durch die Würde begründete Schutz erstens dem Menschen gilt, insofern er Person, mithin individuelles sittliches Subjekt ist. In dieser Bedeutung begegnet der Würdebegriff als Ausgangs- und Kernpunkt der neuzeitlichen Selbstinterpretation des Menschen, die sich anhand der Begriffe Selbstzwecklichkeit, Selbstbestimmung, Individualität, Identität, Vernünftigkeit und Gleichheit auslegen lässt. Da die Würde einem Subjekt zukommt, das die Natur eines Lebewesens hat, und da menschliches Leben Bedingung der Möglichkeit des Subjektseins ist, ist zweitens auch den naturalen Vorgaben des Personseins Schutzwürdigkeit zuzusprechen in dem Maß, als sie sich als der unbeliebige, obzwar entwurfsoffene Rahmen für die Entfaltung der Person erweisen. Dies kann als das Prinzip der Personnähe bezeichnet werden.

Insofern nun die individuelle genetische Ausstattung das Dispositionsfeld des Individuums mitbedingt, kann sie unbezweifelbar den naturalen Anfangs- und Entfaltungsbedingungen des Personseins zugerechnet werden. Das Person-Genom-Verhältnis ist mithin als Sonderfall des Person-Natur-Verhältnisses zu behandeln. Mit Blick auf den moralischen Status der genetischen Ausstattung kann daher das Prinzip der Personnähe präzisiert werden: Je mehr die genetische Ausstattung die naturalen Anfangs- und Entfaltungsbedingungen des Personseins im Sinne unverzichtbarer naturaler Vorgaben ermöglicht und mitbedingt und je fundamentaler diese Anfangs- und Entfaltungsbedingungen für den Vollzug der Person sind, desto mehr partizipiert sie an dem Schutz, der den naturalen Vorgaben des Personseins insgesamt gilt.

Auf einer grundsätzlichen Ebene folgt aus dem Prinzip der Personnähe, dass im Bereich von Genomanalyse und Gentherapie kategorisch verboten ist, was die Subjektqualität des Menschen prinzipiell in Frage stellt. Auf einer weniger prinzipiellen Ebene lassen sich als Entfaltung des Prinzips der Personnähe vier spezifische Kriterien des Umgangs mit der genetischen Ausstattung entwickeln, die ihre normative Geltung - wenngleich in je unterschiedlicher Akzentuierung - aus ihrem Bezug auf einzelne oder mehrere Güter erhalten, die sich aus der Würde der Person ergeben: wie etwa Selbstzwecklichkeit, Selbstbestimmung und Gleichheit:

Das Kriterium der Wahrung der genetischen Anfangsbedingungen der Person richtet sich gegen Manipulationen, die die Entstehung eines Individuums ausschließlich heteronomen Zwecken unterwerfen (Eugenik, Klonen). Ein zweites Kriterium zielt auf die Wahrung der genetischen Bedingungen der freien Entfaltung der Persönlichkeit und schützt das Recht auf die Naturwüchsigkeit und Unverfügbarkeit des Ursprungs. Das Kriterium der informationellen Selbstbestimmung der Person soll mit Blick auf die diagnostischen Erkenntnismöglichkeiten der Humangenetik das Recht auf Wissen und Nichtwissen sowie den Umgang mit gendiagnostisch erhobenen persönlichen Daten schützen. Und schließlich soll ein viertes Kriterium, das der Wahrung der Gleichheit in Bezug auf die genetischen Bedingungen, vor Diskriminierung, Stigmatisierung oder gar Selektion von Individuen bewahren, die Träger bestimmter genetischer Eigenschaften sind.

Aus der Stellung des Genoms als eines naturalen Entfaltungspotentials der Person lassen sich ethisch jedoch nur Rahmenbedingungen für den Umgang mit dem individuellen Genom entnehmen. Diese sind für eine ethische Bewertung des ärztlichen Handelns sowohl für den diagnostischen wie auch für den therapeutischen und präventiven Umgang mit dem Genom notwendig, aber noch keineswegs hinreichend. Vielmehr muss hier auf andere normative Konzepte zurückgegriffen werden. Als ein solches normatives Konzept spielt insbesondere der Krankheitsbegriff eine wesentliche Rolle, welcher zentraler Gegenstand der Untersuchung in Projektteil 2.2 «Genetische Ausstattung - Krankheit - Behinderung: Die ethische Funktion des Krankheits- und Behinderungsbegriffs in der medizinischen Anwendung der Humangenetik» ist.

Keywords

genetic research / engineering – human genetics – medical ethics – philosophy of nature

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