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Genetische Risiken und - [English]


Duration:

Jan 1995 - Jan 1995

Contact:

Krones, Tanja

Sekretariat der Ethikkommission des Fachbereichs Humanmedizin der Philipps- Universität Marburg

Baldingerstrasse 1

35033 Marburg

Germany

Phone: +49-(0)6421 286-2781 Fax: +49-(0)6421 286-2603

E-Mail: krones@mailer.uni-marburg.de

Head:

Richter, Gerd (Prof. Dr.)

Koch, Manuela C. (Prof. Dr.)

Hoffmann, Georg F. (Prof. Dr.)

Zoll, Ralf (Prof. Dr.)

Member:

Mayatepek, Ertan (PD Dr.)

Rating, Dietz (Prof. Dr.)

Lindner, Martin (Dr.)

Schulze, Andreas (Dr.)

Prietsch, Viola (dr.)

Haas, Dorothea (Dr.)

Meissner, Thomas (Dr.)

Krones, Tanja

Hüls, Gerd (Dr.)

Nolte, Stephan Heinrich (Dr.)

Short Description:

Anfang diesen Jahres hat die Bundeskammer (BÄK) einen Diskussionsentwurf zu Präimplantationsdiagnostik (PID) verabschiedet, in dem sie vorschlägt, die PID für sehr schwere genetische Erkrankungen auch in Deutschland zuzulassen. Im Gesundheitsministerium wird zur Zeit ein Fortpflanzungsmedizingesetz vorbereitet, welches wahrscheinlich ein Verbot der PID beinhalten wird. Für Deutschland liegen, im Gegensatz zu anderen europäischen Ländern (Italien, Großbritannien) jedoch bisher keine Erkenntnisse über die Meinung von -möglicherweise- Betroffenen, d.h. von Familien mit einem Risiko für die Vererbung schwerer genetischer Erkrankungen, vor.

Die Aufgabe dieser Studie soll es sein, diese Wissenslücke zu schließen. Zum einen soll ermittelt werden, wie hoch der Bedarf für eine Präimplantationsdiagnostik in der Bevölkerungsgruppe, die die BÄK als potentielle Nutzer benennt, tatsächlich ist. Zum anderen soll ein allgemeines Entscheidungsmodell erstellt werden, wie Familien mit und ohne Risiko für die Vererbung genetischer Erkrankungen mit Ihrem Kinderwunsch umgehen, und welche medizinischen und psychosozialen Faktoren einen Voraussagewert für die Entscheidung haben. Hierzu werden Paare im reproduktiven Alter mit und ohne Risiko für die Vererbung genetischer Erkrankungen durch Interviewer mittels eines standardisierten Fragebogens befragt.

Keywords

abortion – assisted reproduction – disability – eugenics / enhancement – genetic testing / counseling – germline therapy – in vitro fertilisation – preimplantation diagnosis – prenatal diagnosis – reproduction medicine

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