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Bindung der Anwendung prädiktiver Gentests an Gesundheitszwecke? Medizinische, ethische und rechtliche Aspekte eines verantwortbaren Umgangs mit prädiktiven genetischen Tests - [English]


Duration:

May 2000 - Aug 2002

Funding body:

Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)

Contact:

Bert Heinrichs (M.A.)

Institut für Wissenschaft und Ethik

Bonner Talweg 57

53113 Bonn

Germany

Phone: +49-(0)228-3364-1920 Fax: +49-(0)228-3364-1950

E-Mail: heinrichs@iwe.uni-bonn.de URL: http://www.iwe.uni-bonn.de/deutsch/index_mo14.html

Head:

Honnefelder, Ludger (Prof. Dr. Dr.)

Propping, Peter (Prof. Dr.)

Taupitz, Jochen (Prof. Dr.)

Member:

Beckmann, Jan P. (Prof. Dr.)

Berg, Kåre (Prof. M.D.)

Fuchs, Michael (Dr.)

Hermerén, Göran (Prof. PhD)

Lanzerath, Dirk (Dr.)

Rietschel, Marcella (Prof. Dr.)

Short Description:

In dem Projekt soll die Frage untersucht werden, durch welche Formen der Eingrenzung die Anwendung der neuen prädiktiven genetischen Testverfahren auf die gewünschten Ziele beschränkt werden kann und die Nebenfolgen in vertretbaren Grenzen gehalten werden können. Mit den Methoden der philosophischen Ethik und der Rechtswissenschaften werden hierzu verschiedene Vorschläge und Lösungsansätze auf ihre Begründbarkeit sowie ihre praktische Umsetzbarkeit und Leistungsfähigkeit in den relevanten Anwendungsbereichen hin geprüft. Geklärt werden muss, inwiefern sich die Lösungsansätze, die in unterschiedlichem Zusammenhang vorgestellt wurden, gegenseitig ausschließen oder ergänzen.

Im Rahmen des Projektansatzes sollen zunächst die in der Diskussion befindlichen Konzeptionen «prädiktiver genetischer Testverfahren» (Europarat, Bundesärztekammer, WHO, Deutsche Gesellschaft für Humangenetik etc.) dokumentiert und untersucht werden. Dabei ist herauszuarbeiten, inwieweit überhaupt ein Regelungsbedarf für die Anwendung dieser Tests besteht. Eine doppelte Fragestellung ist hierbei leitend: (1) Sollen prädiktive genetische Tests uneingeschränkt zugelassen oder grundsätzlich verboten werden? (2) Falls eine Zulassung grundsätzlich vertretbar ist, sollte eine Begrenzung auf krankheitsrelevante Testziele vorgenommen werden, oder sind andere Kriterien der Eingrenzung vorzuziehen? Für die Beantwortung beider Fragen ist die Beschreibung und die Einschätzung der möglichen Gefährdungspotentiale Voraussetzung.

Im Anschluss an die Erörterung dieser Fragestellungen soll die Relation der Gefahrenpotentiale zu den in der Diskussion befindlichen Modellen einer Implementierung prädiktiver genetischer Testverfahren in die bestehende gesellschaftliche, medizinische und juristische Praxis untersucht werden.

Das Projekt knüpft an die Erhebung des Forschungsbedarfs innerhalb der ersten Phase des Deutschen Humangenomprojekts (DHGP) und an die neueste international geführte Diskussion an. Es ist verbunden mit einem empirischen Forschungsvorhaben im DHGP zur gesellschaftlichen Akzeptanz prädiktiver genetischer Tests.

Keywords

genetic testing / counseling – human genetics – medical ethics – preimplantation diagnosis – prenatal diagnosis

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