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Risikoeinschätzung und - [English]


Duration:

Oct 2002 - Oct 2004

Funding body:

Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)

Contact:

Illes, Franciska

Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie

Sigmund-Freud-Str. 25

53105 Bonn

Germany

Phone: +49-(0)228-287 6966 Fax: +49-(0)228-287 4471

E-Mail: franciska.illes@ukb.uni-bonn.de

Member:

Rietschel, Marcella (Prof. Dr.)

Illes, Franciska (Dipl.-Psych.)

Prell, Kerstin (Dipl.-Psych.)

Short Description:

Risikoeinschätzung und Einstellung zu prädiktiven Gentests für neuropsychiatrische Erkrankungen in der Allgemeinbevölkerung und bei Risikogruppen

Neuropsychiatrische Erkrankungen entstehen durch ein Zusammenspiel von verschiedenen Risikogenen und Umweltfaktoren, wobei der Beitrag jeder einzelnen Risikogenvariante relativ gering ist. Deshalb wird das Wissen um einzelne Vulnerabilitätsgene bei diesen Erkrankungen naturgemäß nur eine sehr limitierte Prädiktionskraft haben. Lange Zeit wurde unter dem Begriff "Vererblichkeit" die Vererbung nach Mendelschen Regeln verstanden und das Verständnis bzgl. komplexer Vererbungsmechanismen ist noch nicht weit verbreitet. Für den verantwortungsvollen Umgang mit psychiatrisch genetischen Forschungsergebnissen ist es allerdings essentiell, dass diese in einen realistischen Kontext eingeordnet werden können.

In einer von uns bereits durchgeführten repräsentativen Untersuchung in der Allgemeinbevölkerung zeigte sich, dass die Mehrheit der Befragten, Schwierigkeiten mit probabilistischen Risikoangaben hat. Die Fähigkeit des Umgangs mit Risikoangaben wird allerdings zukünftig von zentraler Bedeutung sein: Die individuelle Krankheitsprävention wird auf Risikostratifikationen beruhen. Durch einen einfachen Bluttest wird es eventuell einmal möglich sein, für jeden ein individuelles Risikoprofil bezüglich einer Vielzahl von Krankheiten erstellen zu können. Ergebnisse aus der Forschung der Risikowahrnehmung zeigen, dass die subjektiven Bewertungen von numerischen Möglichkeitsangaben zukünftiger Geschehnisse interindividuell verschieden sind und meist nicht dem objektiven Risiko entsprechen. Ziel dieses Projektes ist es, die Einstellung der Bevölkerung bezüglich des Umgangs mit solchen Testungen und den individuellen bzw. gesellschaftlichen Konsequenzen ihrer Anwendung am konkreten Beispiel der Alzheimer Demenz zu erheben. Darüber hinaus soll die Wahrnehmung und Bewertung probabilistischer Risikoangaben und der Zusammenhang zwischen Risikowahrnehmung und den aus dem Testergebnis resultierenden Konsequenzen untersucht werden. Die Alzheimer Demenz wurde paradigmatisch für neuropsychiatrische Erkrankungen gewählt, da das Krankheitsbild allgemein bekannt ist und jedermann ein substantielles Risiko dafür trägt. Zudem wurde hierfür bereits ein Vulnerabilitätsgen identifiziert, welches zu einer (geringfügigen) Modifikation des a priori Risikos führt.

Im Rahmen der Voruntersuchungen zu diesem Projekt wurden mit einer vorläufigen Version des Erhebungsinstrumentes bereits 102 Personen aus der Allgemeinbevölkerung befragt. Auch wenn die bislang vorliegenden Angaben nicht als repräsentativ erachtet werden können, geben sie bereits einen ersten Einblick: Als Argumente für eine genetische Untersuchung wurden vor allem folgende Gründe genannt: "Vorbeugung/ Hinauszögern der Erkrankung durch Früherkennung", "Die Möglichkeit, sich auf die Krankheit (finanziell, sozial, psychisch) vorzubereiten" und "Gewissheit zu haben". Als Argumente gegen eine genetische Untersuchung wurden vor allem "psychische Belastungen" und "fehlende Therapiemöglichkeiten" angegeben.

Keywords

genetic research / engineering – genetic testing / counseling

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