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Interdisziplinäre empirische Untersuchung beim familiären Brust- und Eierstockkrebs über die langfristigen Konsequenzen der prädiktiven Gendiagnostik aus der Sicht betroffener - [English]


Duration:

Apr 2003 - Dec 2006

Funding body:

Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)

Contact:

Schlegelberger, Brigitte (Prof. Dr.)

Medizinische Hochschule Hannover

Institut für Zell- und Molekularpathologie

Carl-Neuberg-Str. 1

30623 Hannover

Germany

Phone: +49 - (0)511 - 532 - 4522 Fax: +49 -(0) 511 - 532 - 4521

E-Mail: schlegelberger.brigitte@mh-hannover.de URL: http://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/186.php

Head:

Schlegelberger, Brigitte (Prof. Dr.)

Short Description:

Durch den Fortschritt in der prädiktiven Diagnostik werden immer mehr Menschen mit der Frage konfrontiert, ob sie eine prädiktive Gendiagnostik durchführen lassen wollen. Dies sollte nur nach einem "informed consent" möglich sein, der eine umfassende Aufklärung im Rahmen einer genetischen Beratung voraussetzt. In der beantragten Studie soll ein größeres Kollektiv von Frauen aus Familien mit Fällen von erblichem Brust- und Eierstockkrebs befragt werden. Die befragten Frauen haben sich für eine prädiktive Gendiagnostik entschieden und sind nach einheitlichen Kriterien genetisch beraten worden. Erstmals in Deutschland soll systematisch untersucht werden, wie die gesunden Frauen aus einer Retrospektive von > 1 Jahr die genetische Beratung bewerten, ob sie die Untersuchungsentscheidung bedauert haben und welche Konsequenzen sie aus der genetischen Information ziehen. Es soll evaluiert werden, welche Erwartungen die Mutationsträgerinnen an weitere Beratung haben. Aus den Ergebnissen sollen Empfehlungen zur Gestaltung des "informed consent" und des prädiktiven genetischen Beratungsangebots weiterentwickelt werden. Die Studie soll einen Beitrag zu einem ethisch verantwortungsvollen Umgang mit der prädiktiven Gendiagnostik leisten.

Keywords

genetic testing / counseling

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